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23 de noviembre de 2011

COMUNICADO DE DENUNCIA POLITICA SANITARIA 23/11/11

Alcalá de Henares, 23 de noviembre de 2011.

La Asamblea Popular de Alcalá de Henares pide ayuda para la financiación de la investigación, la búsqueda de tratamientos y el diagnóstico de enfermedades raras y denuncia la política deshumanizadora que rige las industrias farmacéuticas en un sistema capitalista.

En esta ciudad hay una niña afectada por un trastorno neurodegenerador hereditario llamado Ataxia Telangiectasia (A-T). Su familia está buscando ayuda, a todo aquella persona que tenga algo que aportar, para financiar la investigación. Además, esta enfermedad suele ir acompañado de infecciones continuas, mayor riesgo de cáncer y dificultad progresiva en el andar y el hablar que implica una atención y cuidado continuos. En estos momentos, la familia espera la respuesta de la administración a la petición de revisión de grado de la ayuda recibida por la Ley de Dependencia, que no es suficiente para sufragar ni la mitad de los gastos. Mientras esperan, la calidad de vida de la niña se va deteriorando rápidamente y sin posibilidad de remisión.

Existen cerca de 7.000 enfermedades raras que afectan a más de 3 millones de enfermos en España, según la Organización Mundial de la Salud (OMS). Estos padecimientos se han acallado y excluido social y sanitariamente, lo cual ha dificultado las inversiones de compañías farmacéuticas que solamente miraban por sus beneficios.

Las personas afectadas por estas enfermedades están denunciando, junto con la mayoría de los beneficiarios de los servicios públicos, las inhumanas consecuencias de los recortes en sanidad. En el caso de las enfermedades raras, cada vez es más difícil acceder a las terapias adecuadas, principalmente por los elevados costes que normalmente suponen y que la seguridad social apenas o en raras ocasiones cubre.

Los avances de las investigaciones sobre terapias son optimistas, pero los recortes públicos y la política empresarial capitalista ponen trabas a su desarrollo. Los familiares de los más de 20 pacientes afectados se han unido en la lucha mediante la Asociación Española Familias Ataxia-Telangiectasia (AEFAT) para encontrar una financiación privada, ante la falta de inversión pública, que permita el comienzo de las investigaciones. De momento han logrado un banco de ADN y una fundación dispuesta a emprender este reto, pero necesitan una inversión inicial de 50.000 euros.

La AEFAT ha desarrollado la campaña de tapones solidarios, cuyos objetivos son la ayuda a la financiación de esta enfermedad y la denuncia de falta de inversión pública e interés social y empresarial por estos padecimientos minoritarios. No creen que sus hijos se salven, pero luchan por el futuro.

La sanidad pública y de calidad es uno de los pilares básicos de la sociedad. Sin embargo, los políticos y las empresas, en lugar de solucionar los problemas de aislamiento y falta de inversión sufridos por las personas enfermas, están recortando en salud y vida a las personas beneficiarias de esta prestación social.

Ahora y más que nunca, la sanidad pública es una prioridad.

Más información:

ñ Asociación Española Familia Ataxia Telangiectasia (AEFAT) http://www.aefat.es/ > http://www.aefat.es/docs/InformacionGeneralAT.pdf

ñ Blog diversidadalcaladehenares http://diversidadalcaladehenares.blogspot.com

ñ Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) http://www.enfermedades-raras.org

ñ Prensa: RTVE, Laopinióncoruña.es, Periodistadigital.com, TVAlcala.com, 20Minutos.es.

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