Charla sobre las Enfermedades Raras, Martes 28 a las 18h

Desde la Asamblea de Alcalá apoyamos y animamos a todas las vecinas y vecinos de la ciudad y a cualquier persona interesada a que participe en las actividades organizadas para estos días desde la Asociación de Enfermedades Raras de Alcalá de Henares.

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28 DE FEBRERO DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS

Charla informativa, en el Centro Municipal de Salud,
c/ Santiago. Alcalá de Henares a las 18 horas

INTERVENDRÁN

 

Dr. JOSÉ MARÍA MESA LATORE

Dr. JUAN DE DIOS GARCÍA DÍAZ

Especialistas en Medicina Interna y Genética Clínica, Unidad de Genética Clínica y Consejo Genético Hospital Universitario Príncipe de Asturias Alcalá de Henares, Madrid.

Tema a desarrollar: Relación de la Genética y las Enfermedades Raras

SANDRA MARTÍNEZ, psicóloga del grupo “personaliza” especializados en servicios de; psicólogos, Logopedas, foniatras y fisioterapeutas.

Tema a desarrollar: la problemática derivada de sufrir enfermedades raras en los niños y niñas.

Dr. ANTONIO MOLINA, Dr. en Biología Molecular y Celular, MBA y Director de las empresas Advanced Medical Projects y de Beacon Biomedicine, así como de la Fundación GSE24-2.

Tema a desarrollar: ponencia sobre las investigaciones llevadas a cabo sobre las enfermedades raras y especial sobre la Ataxia Telangiectasia.

Se contará con intérprete de lengua de signos para personas sordas

Presenta: Jaime Fernández Macías miembro de ADERAH

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Esta semana es especialmente importante para nuestras asociaciones ADAC,
AEFAT y ADERAH ya que el día 28 se conmemora el día Mundial de las personas con enfermedades raras, aunque a nosotros nos gusta decir, enfermedades poco frecuentes y este es el motivo por el que no se investiga más, pero al que le toca, no le parece que esto sea justo, se debería investigar más para que nuestros niños y nuestras niñas no vengan desde la cuna sufriendo, por ello, hay que gastar más en I+D y estudiar e investigar sobre todo en la Genética que es donde rradican las mayoría de los males hereditarios, porque si se corta la cadena hereditaria nuestro niños y nuestra niñas no tendrían que padecer muchas de las enfermedades que hoy padecen por falta de diagnostico y de saber más sobre el origen de las mismas.

Hoy, estos/as niños/as no tiene ningún tratamiento para que la enfermedad pueda ser frenada en su desarrollo e incluso curada, para ello, se necesitan 60.000€ para comenzar un año de investigación creo, que merece la pena ser solidarios con las enfermedades en temas que les ha tocado a otros, pero que por desgracia nadie está libre, esta es la realidad de la vida.

 

PROGRAMACIÓN DEL 25 AL 29 DE FEBRERO

Día 25 de febrero (sábado) de las 17 a las 20 horas, mesa en la Plaza de Cervantes, para dar información, distribuir dípticos y vender entradas.

Día 26 de febrero (domingo) de las 11 a las 14 horas mesa en la Plaza de Cervantes, para dar información, distribuir dípticos y vender entradas. Juegos para los niños/as realizados por la Asociación Cultural y Juvenil ADAC – Alcalá de Henares.

- TALLERES INFANTILES, PINTACARA Y GLOBOFLEXIA

- Intervención Artística EL BOSQUE DE LA VIDA, a cargo del Aula de Bellas Artes de la UAH. Proyecto de Dña Cristina Moral Turiel

 “TRAE TUS TAPONES A LA PLAZA”

Déjate sorprender! CREACIÓN y SOLIDARIDAD

Día 28 de febrero (martes) de las 10 a 14 horas mesa en el Hospital Príncipe de Asturias, para dar información, distribuir dípticos.

Día 28 de febrero (martes) a las 18 horas charla informativa sobre las Enfermedades raras y la genética.

Entrega por parte de la escuela infantil La Flauta Mágica de la recaudación del mercadillo solidario a la causa de Sara.

Día 29 de febrero (miércoles) de las 10 a las 14 horas mesa en el Hospital Príncipe de Asturias, para dar información, distribuir dípticos.